8 月 5 日上午，由瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、中國(guó)福基會(huì)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)主辦，香港大學(xué)深圳病院聯(lián)合主辦的“ 2017 第五屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)”，在深圳拉開(kāi)了帷幕。本次大會(huì)以“在一起，讓改變發(fā)生”為主題，安然訊科及來(lái)自全國(guó)各地的 200 余名成骨不全癥病友及家屬、各類罕見(jiàn)病病友代表，和來(lái)自政府、醫(yī)學(xué)界、企業(yè)、公益組織、媒體等社會(huì)各界伙伴共計(jì) 500 余人參加了此次公益大會(huì)。  

現(xiàn)場(chǎng)，安然訊科對(duì)大會(huì)進(jìn)行了全程網(wǎng)絡(luò)支持，并與瓷娃娃中心聯(lián)合發(fā)布了公益項(xiàng)目“瓷娃娃定制流量卡”。流量卡上的由瓷娃娃蘇鈺婷繪制的插畫(huà)成了大家關(guān)注的亮點(diǎn)，色彩繽紛的斑斕畫(huà)作，很好的詮釋了瓷娃娃雖然身體脆弱，但并不能阻擋他們積極繪制五彩繽紛的人生。  

瓷娃娃中心創(chuàng)始人、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王奕鷗，講述了與病友和團(tuán)隊(duì)間的故事，以及罕見(jiàn)病病友互相交流與對(duì)外發(fā)聲的重要意義。病友代表沈素紅、家長(zhǎng)代表劉麗廷分享了本身的動(dòng)人故事。瓷娃娃通常給人的印象是骨頭較脆，但通過(guò)兩位的分享，大家看到，瓷娃娃也可以做各種有趣的運(yùn)動(dòng)，“囂張”快樂(lè)地生活。  

安然訊科品牌總監(jiān)黃麗娜在會(huì)上體現(xiàn)：“安然集團(tuán)多年來(lái)一直致力于公益事業(yè)的投入，我們安然訊科于 6 月份開(kāi)始接觸到瓷娃娃公益組織，一起參與了北京徒步活動(dòng)，見(jiàn)證了這個(gè)群體積極向上的力量。我們從中發(fā)現(xiàn)瓷娃娃這個(gè)群體中有很多有才華的作品，為了讓更多的人通過(guò)關(guān)注到他們的才華從而關(guān)注到這個(gè)群體，最終結(jié)合安然訊科旗下的產(chǎn)品，聯(lián)合推出了這一次的定制流量卡。這是科技與公益的一次結(jié)合，也是一次全新的嘗試。安然訊科是一家以連接為核心競(jìng)爭(zhēng)力的公司，那么這一次我們希望通過(guò)連接的力量，讓愛(ài)發(fā)聲。”  

此次大會(huì)號(hào)召了來(lái)自美國(guó)、意大利、香港、北京、深圳等多個(gè)國(guó)家和地區(qū)的專家，在香港大學(xué)深圳病院，為 120 多位病友進(jìn)行了一場(chǎng)國(guó)內(nèi)首次、規(guī)模最大的成骨不全癥義診。瓷娃娃漫畫(huà)家翟進(jìn)在大會(huì)現(xiàn)場(chǎng)送上了為每位專家繪制的漫畫(huà)肖像。       “公益更需要聚力，我們也希望在這里倡導(dǎo)更多愛(ài)心企業(yè)能夠參與進(jìn)來(lái)，一起關(guān)注罕見(jiàn)病，關(guān)注瓷娃娃。接下來(lái)安然訊科在和瓷娃娃公益的合作上也會(huì)繼續(xù)探索，為罕見(jiàn)病群體貢獻(xiàn)我們企業(yè)的一份力量。”黃麗娜強(qiáng)調(diào)道。